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Open Access zu Textpublikationen und Forschungsdaten: Positionen politischer Parteien in Deutschland
(2016)
Die Arbeit beginnt mit einem Blick auf die Entstehung der Open-Access-Bewegung und erklärt die zentralen Begriffe Open Access zu Textpublikationen und Forschungsdaten und stellt das Zweitveröffentlichungsrecht vor. Die Vorstellung der beschlossenen Open-Access-Strategien, zusammen mit der Untersuchung von Wahlprogrammen und Koalitionsverträgen vermittelt einen Gesamteindruck zum aktuellen Open-Access-Stand in den Ländern. Bereits seit zehn Jahren ist die Forderung nach Open Access, dem freien Zugang zu wissenschaftlichen Informationen, Bestandteil der Wahlprogramme politischer Parteien. Trotzdem beschlossen erst in den Jahren 2014 und 2015 die Länder Baden-Württemberg, Berlin und Schleswig-Holstein landesweite Konzepte zur Open-Access-Förderung. Im Sommer 2016 wird unter den politischen Parteien in Deutschland eine schriftliche Befragung durchgeführt. Ziel der Befragung ist die Ermittlung der Positionen der Parteien, um Rückschlüsse auf die weitere Open-Access-Entwicklung in Deutschland zu ziehen.
In der medizinischen Forschung nimmt die Bedeutung, langfristigen Zugriff auf hochqualitative medizinische Daten zu erhalten, stetig zu. Aus wissenschaftlicher, ethischer und besonders auch aus rechtlicher Sicht darf die Privatheit betroffener Individuen dabei nicht verletzt werden.
In dieser Masterarbeit wurde ein synthetischer Datensatz erzeugt, der sowohl auf die Kriterien einer guten Datenqualität als auch das Offenlegungsrisiko geprüft wurde. Im Rahmen einer Literaturrecherche wurden zunächst Methoden zur Erzeugung synthetischer Daten, Evaluierungstechniken zur Prüfung der Datenqualität synthetischer Daten und Anonymisierungstechniken ermittelt und zusammengetragen. Mit einem Teildatensatz des MIMIC-III-Datensatzes wurde anschließend mit dem Tool DataSynthesizer ein neuer Datensatz synthetisiert.
Die beiden Datensätze wurden mittels Kolmogorov-Smirnow-Test, Kullback-Leibler-Divergenz und der Paarweisen-Korrelations-Differenz verglichen. Für die kategorischen Attribute konnte eine deutliche Übereinstimmung in der Werteverteilung nachgewiesen werden. Für die numerischen Attribute waren in den Verteilungen Unterschiede, welche mit Fehlwerten im ursprünglichen Datensatz assoziiert wurden.
Für die Prüfung der Privatheit der Daten wurde für unterschiedliche Szenarien für den ursprunggebenden Datensatz eine höhere k-Anonymität und für den synthetischen Datensatz eine höhere l-Diversity ermittelt.
Zudem wurden in beiden Datensätzen übereinstimmende Objekte ermittelt. Für eine vorab aus dem realen Datensatz erstellte Kontrollgruppe wurde ein mehr als zwei Mal höheres Relatives Risiko und eine 2,9-fach höhere Chance (Odds-Ratio) ermittelt, ein identisches Objekt zu identifizieren, als für den synthetischen Datensatz.
Das Gesundheitsdatennutzungsgesetz – Potenzial für eine bessere Forschung und Gesundheitsversorgung
(2023)
Im Koalitionsvertrag der Ampel-Koalition wird für die laufende Legislaturperiode ein Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) angekündigt. Dieses Gesetz soll „zu einer besseren wissenschaftlichen Nutzung in Einklang mit der DSGVO“ führen. Bekanntermaßen steht unser Gesundheitssystem vor großen Herausforderungen (Demografie, Digitalisierung, Fachkräftemangel, Klimakrise, regionale Unterschiede, etc.) und ist jetzt schon das teuerste in Europa bei mittelmäßiger Leistung. Diese Herausforderungen können effizienter und evidenzgeleitet bewältigt werden, wenn wie im geplanten GDNG angedacht, die Datenressourcen für die Evaluierung und Weiterentwicklung des Gesundheitssystems und der Gesundheitsversorgung optimal genutzt werden. In den folgenden Ausführungen werden aus Sicht von Versorgungsforscher*innen Voraussetzungen und Desiderata für eine optimale Ausgestaltung des Gesetzes formuliert. Das Papier wurde durch das Deutsche Netzwerk Versorgungsforschung (DNVF) und die Arbeitsgruppe Erhebung und Nutzung von Sekundärdaten (AGENS) der Deutschen Gesellschaft für Sozialmedizin und Prävention (DGSMP) und der Deutschen Gesellschaft für Epidemiologie (DGEpi) erstellt und wird von den unterzeichnenden Fachgesellschaften getragen. Das vorliegende Positionspapier und die hier aufgestellten Forderungen sind vor der Veröffentlichung und damit in Unkenntnis des Referentenentwurfs zum GDNG formuliert worden.
Forschungsdatenzentrum Gesundheit – Vision für eine Weiterentwicklung aus Sicht der Forschung
(2023)
Das Forschungsdatenzentrum (FDZ) Gesundheit nach der Datentransparenzverordnung (DaTraV), angesiedelt am Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) wird Routinedaten der Gesetzlichen Krankenversicherung für die Forschung bereitstellen. Die Bereitstellung der Daten von knapp 90% der Bevölkerung in Deutschland dient dem übergeordneten Ziel, die gesundheitliche Versorgung im Hinblick auf Unter-, Über- und Fehlversorgung zu evaluieren und daraus Handlungsempfehlungen für eine evidenzbasierte Gesundheitsversorgung abzuleiten. Der gesetzliche Rahmen wird im Sozialgesetzbuch (§§ 303a-f SBG V) und zwei dazu gehörigen Verordnungen gesteckt, lässt jedoch hinreichend großen Spielraum für die Ausgestaltung auf der Organisations- und Arbeitsebene. Hier setzt das vorliegende Papier an. Aus Forscher*innensicht wurden zehn Statements für eine Weiterentwicklung formuliert, die das Potential eines Forschungsdatenzentrums aufzeigen und Ideen für die weitere zukunftsfähige Ausgestaltung und Entwicklung mit Bestandskraft darlegen.
Einführung einer institutionellen Forschungsdateninfrastruktur an der Helmut-Schmidt-Universität
(2016)
Die vorliegende Bachelorarbeit untersucht den zur Einführung einer institutionellen Forschungsdateninfrastruktur zu berücksichtigenden Handlungsrahmen an der Helmut-Schmidt-Universität/ Universität der Bundeswehr Hamburg (HSU/ UniBw H) und gibt unter besonderer Berücksichtigung möglicher Aufgabenfelder der Universitätsbibliothek allgemeine Handlungsempfehlungen für deren Implementierung. Da sich die Arbeit sowohl an die Verantwortlichen zur Einführung einer Forschungsdateninfrastruktur an der HSU/ UniBw H als auch an Interessierte der akademischen Gemeinschaft richtet, werden die zum besseren Verständnis besonders relevanten Begriffe zunächst herausgestellt. Auf der Grundlage aktueller Forschungsliteratur und verfügbarer Praxiserfahrung anderer Universitäten wurde mittels Webseitenanalyse und der Auswertung von Fragebögen eine gesamtheitliche Beschreibung für die Implementierung einer institutionellen Forschungsdateninfrastruktur zum Abgleich mit der Ausgangssituation an der HSU/ UniBw H erstellt. Die Arbeit verdeutlicht in den daraus abgeleiteten Handlungsempfehlungen den zu berücksichtigenden allgemeinen Handlungsrahmen in seiner Komplexität und zeigt vor allem diesbezügliche Aufgabenfelder der Universitätsbibliothek von der Initiierung bis zum Abschluss der Implementierung auf. Im Wesentlichen wird hierbei herausgestellt, dass die Universitätsbibliothek als klassische Gedächtnisorganisation und zentraler Informationsdienstleister ihre Kompetenzen besonders bei der Entwicklung und Verwirklichung des Forschungsdatenmanagements sinnvoll einbringen und zukunftsorientiert erweitern kann und sollte. Auslegungsbestimmend ist die von der Universitätsleitung festzulegende Ziel- und Zweckbestimmung der institutionellen Forschungsdateninfrastruktur. Diese dient dem Forschungsdatenmanagement zur Skalierung und Bestimmung von Umfang, Komplexität und Anforderungen an die potentiellen Aufgabenbereiche insbesondere der Universitätsbibliothek. Somit leistet diese Bachelorarbeit einen grundlegenden Beitrag zur weiteren Strukturierung und Konkretisierung der initiatorischen Überlegungen der Universitätsbibliotheksleitung zu den Möglichkeiten der Einführung einer institutionellen Forschungsdateninfrastruktur an der HSU/ UniBw H.
Eine durch die Digitalisierung veränderte und auf Open Science ausgerichtete Wissenschaftspraxis benötigt angepasste Infrastrukturen und Services. Daraus ergeben sich verschiedene neue oder veränderte Aktionsfelder für wissenschaftliche Bibliotheken und Infrastruktureinrichtungen. Zu nennen sind zum Beispiel die nicht-textuellen Materialien wie Forschungsdaten, AV-Medien oder Software und die Umsetzung der FAIR-Prinzipien. Hinzu kommen neue Aufgaben im Bereich der Forschungsinformationen, zum Beispiel in der Unterstützung institutioneller Forschungsinformationssysteme, die Gestaltung von Open Access, die Unterstützung kollaborativen wissenschaftlichen Arbeitens sowie die Schaffung von offenen Infrastrukturen. In diesem Artikel werden diese Felder kurz vorgestellt und sich daraus abzeichnende Anforderungen an das bibliothekarische Berufsbild skizziert.