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Das Gesundheitsdatennutzungsgesetz – Potenzial für eine bessere Forschung und Gesundheitsversorgung
(2023)
Im Koalitionsvertrag der Ampel-Koalition wird für die laufende Legislaturperiode ein Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) angekündigt. Dieses Gesetz soll „zu einer besseren wissenschaftlichen Nutzung in Einklang mit der DSGVO“ führen. Bekanntermaßen steht unser Gesundheitssystem vor großen Herausforderungen (Demografie, Digitalisierung, Fachkräftemangel, Klimakrise, regionale Unterschiede, etc.) und ist jetzt schon das teuerste in Europa bei mittelmäßiger Leistung. Diese Herausforderungen können effizienter und evidenzgeleitet bewältigt werden, wenn wie im geplanten GDNG angedacht, die Datenressourcen für die Evaluierung und Weiterentwicklung des Gesundheitssystems und der Gesundheitsversorgung optimal genutzt werden. In den folgenden Ausführungen werden aus Sicht von Versorgungsforscher*innen Voraussetzungen und Desiderata für eine optimale Ausgestaltung des Gesetzes formuliert. Das Papier wurde durch das Deutsche Netzwerk Versorgungsforschung (DNVF) und die Arbeitsgruppe Erhebung und Nutzung von Sekundärdaten (AGENS) der Deutschen Gesellschaft für Sozialmedizin und Prävention (DGSMP) und der Deutschen Gesellschaft für Epidemiologie (DGEpi) erstellt und wird von den unterzeichnenden Fachgesellschaften getragen. Das vorliegende Positionspapier und die hier aufgestellten Forderungen sind vor der Veröffentlichung und damit in Unkenntnis des Referentenentwurfs zum GDNG formuliert worden.
Forschungsdatenzentrum Gesundheit – Vision für eine Weiterentwicklung aus Sicht der Forschung
(2023)
Das Forschungsdatenzentrum (FDZ) Gesundheit nach der Datentransparenzverordnung (DaTraV), angesiedelt am Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) wird Routinedaten der Gesetzlichen Krankenversicherung für die Forschung bereitstellen. Die Bereitstellung der Daten von knapp 90% der Bevölkerung in Deutschland dient dem übergeordneten Ziel, die gesundheitliche Versorgung im Hinblick auf Unter-, Über- und Fehlversorgung zu evaluieren und daraus Handlungsempfehlungen für eine evidenzbasierte Gesundheitsversorgung abzuleiten. Der gesetzliche Rahmen wird im Sozialgesetzbuch (§§ 303a-f SBG V) und zwei dazu gehörigen Verordnungen gesteckt, lässt jedoch hinreichend großen Spielraum für die Ausgestaltung auf der Organisations- und Arbeitsebene. Hier setzt das vorliegende Papier an. Aus Forscher*innensicht wurden zehn Statements für eine Weiterentwicklung formuliert, die das Potential eines Forschungsdatenzentrums aufzeigen und Ideen für die weitere zukunftsfähige Ausgestaltung und Entwicklung mit Bestandskraft darlegen.
FID Civil Engineering, Architecture and Urbanism digital - A platform for science (BAUdigital)
(2022)
University Library Braunschweig (UB Braunschweig), University and State Library Darmstadt (ULB Darmstadt), TIB – Leibniz Information Centre for Technology and Natural Sciences and the Fraunhofer Information Centre for Planning and Building (Fraunhofer IRB) are jointly establishing a specialised information service (FID, "Fachinformationsdienst") for the disciplines of civil engineering, architecture and urbanism. The FID BAUdigital, which is funded by the German Research Foundation (DFG, "Deutsche Forschungsgemeinschaft"), will provide researchers working on digital design, planning and production methods in construction engineering with a joint information, networking and data exchange platform and support them with innovative services for documentation, archiving and publication in their data-based research.
A new FOSS (free and open source software) toolchain and associated workflow is being developed in the context of NFDI4Culture, a German consortium of research- and cultural heritage institutions working towards a shared infrastructure for research data that meets the needs of 21st century data creators, maintainers and end users across the broad spectrum of the digital libraries and archives field, and the digital humanities. This short paper and demo present how the integrated toolchain connects: 1) OpenRefine - for data reconciliation and batch upload; 2) Wikibase - for linked open data (LOD) storage; and 3) Kompakkt - for rendering and annotating 3D models. The presentation is aimed at librarians, digital curators and data managers interested in learning how to manage research datasets containing 3D media, and how to make them available within an open data environment with 3D-rendering and collaborative annotation features.
In der medizinischen Forschung nimmt die Bedeutung, langfristigen Zugriff auf hochqualitative medizinische Daten zu erhalten, stetig zu. Aus wissenschaftlicher, ethischer und besonders auch aus rechtlicher Sicht darf die Privatheit betroffener Individuen dabei nicht verletzt werden.
In dieser Masterarbeit wurde ein synthetischer Datensatz erzeugt, der sowohl auf die Kriterien einer guten Datenqualität als auch das Offenlegungsrisiko geprüft wurde. Im Rahmen einer Literaturrecherche wurden zunächst Methoden zur Erzeugung synthetischer Daten, Evaluierungstechniken zur Prüfung der Datenqualität synthetischer Daten und Anonymisierungstechniken ermittelt und zusammengetragen. Mit einem Teildatensatz des MIMIC-III-Datensatzes wurde anschließend mit dem Tool DataSynthesizer ein neuer Datensatz synthetisiert.
Die beiden Datensätze wurden mittels Kolmogorov-Smirnow-Test, Kullback-Leibler-Divergenz und der Paarweisen-Korrelations-Differenz verglichen. Für die kategorischen Attribute konnte eine deutliche Übereinstimmung in der Werteverteilung nachgewiesen werden. Für die numerischen Attribute waren in den Verteilungen Unterschiede, welche mit Fehlwerten im ursprünglichen Datensatz assoziiert wurden.
Für die Prüfung der Privatheit der Daten wurde für unterschiedliche Szenarien für den ursprunggebenden Datensatz eine höhere k-Anonymität und für den synthetischen Datensatz eine höhere l-Diversity ermittelt.
Zudem wurden in beiden Datensätzen übereinstimmende Objekte ermittelt. Für eine vorab aus dem realen Datensatz erstellte Kontrollgruppe wurde ein mehr als zwei Mal höheres Relatives Risiko und eine 2,9-fach höhere Chance (Odds-Ratio) ermittelt, ein identisches Objekt zu identifizieren, als für den synthetischen Datensatz.
Digital data on tangible and intangible cultural assets is an essential part of daily life, communication and experience. It has a lasting influence on the perception of cultural identity as well as on the interactions between research, the cultural economy and society. Throughout the last three decades, many cultural heritage institutions have contributed a wealth of digital representations of cultural assets (2D digital reproductions of paintings, sheet music, 3D digital models of sculptures, monuments, rooms, buildings), audio-visual data (music, film, stage performances), and procedural research data such as encoding and annotation formats. The long-term preservation and FAIR availability of research data from the cultural heritage domain is fundamentally important, not only for future academic success in the humanities but also for the cultural identity of individuals and society as a whole. Up to now, no coordinated effort for professional research data management on a national level exists in Germany. NFDI4Culture aims to fill this gap and create a usercentered, research-driven infrastructure that will cover a broad range of research domains from musicology, art history and architecture to performance, theatre, film, and media studies.
The research landscape addressed by the consortium is characterized by strong institutional differentiation. Research units in the consortium's community of interest comprise university institutes, art colleges, academies, galleries, libraries, archives and museums. This diverse landscape is also characterized by an abundance of research objects, methodologies and a great potential for data-driven research. In a unique effort carried out by the applicant and co-applicants of this proposal and ten academic societies, this community is interconnected for the first time through a federated approach that is ideally suited to the needs of the participating researchers. To promote collaboration within the NFDI, to share knowledge and technology and to provide extensive support for its users have been the guiding principles of the consortium from the beginning and will be at the heart of all workflows and decision-making processes. Thanks to these principles, NFDI4Culture has gathered strong support ranging from individual researchers to highlevel cultural heritage organizations such as the UNESCO, the International Council of Museums, the Open Knowledge Foundation and Wikimedia. On this basis, NFDI4Culture will take innovative measures that promote a cultural change towards a more reflective and sustainable handling of research data and at the same time boost qualification and professionalization in data-driven research in the domain of cultural heritage. This will create a long-lasting impact on science, cultural economy and society as a whole.
Eine durch die Digitalisierung veränderte und auf Open Science ausgerichtete Wissenschaftspraxis benötigt angepasste Infrastrukturen und Services. Daraus ergeben sich verschiedene neue oder veränderte Aktionsfelder für wissenschaftliche Bibliotheken und Infrastruktureinrichtungen. Zu nennen sind zum Beispiel die nicht-textuellen Materialien wie Forschungsdaten, AV-Medien oder Software und die Umsetzung der FAIR-Prinzipien. Hinzu kommen neue Aufgaben im Bereich der Forschungsinformationen, zum Beispiel in der Unterstützung institutioneller Forschungsinformationssysteme, die Gestaltung von Open Access, die Unterstützung kollaborativen wissenschaftlichen Arbeitens sowie die Schaffung von offenen Infrastrukturen. In diesem Artikel werden diese Felder kurz vorgestellt und sich daraus abzeichnende Anforderungen an das bibliothekarische Berufsbild skizziert.
Open Access zu Textpublikationen und Forschungsdaten: Positionen politischer Parteien in Deutschland
(2016)
Die Arbeit beginnt mit einem Blick auf die Entstehung der Open-Access-Bewegung und erklärt die zentralen Begriffe Open Access zu Textpublikationen und Forschungsdaten und stellt das Zweitveröffentlichungsrecht vor. Die Vorstellung der beschlossenen Open-Access-Strategien, zusammen mit der Untersuchung von Wahlprogrammen und Koalitionsverträgen vermittelt einen Gesamteindruck zum aktuellen Open-Access-Stand in den Ländern. Bereits seit zehn Jahren ist die Forderung nach Open Access, dem freien Zugang zu wissenschaftlichen Informationen, Bestandteil der Wahlprogramme politischer Parteien. Trotzdem beschlossen erst in den Jahren 2014 und 2015 die Länder Baden-Württemberg, Berlin und Schleswig-Holstein landesweite Konzepte zur Open-Access-Förderung. Im Sommer 2016 wird unter den politischen Parteien in Deutschland eine schriftliche Befragung durchgeführt. Ziel der Befragung ist die Ermittlung der Positionen der Parteien, um Rückschlüsse auf die weitere Open-Access-Entwicklung in Deutschland zu ziehen.
Einführung einer institutionellen Forschungsdateninfrastruktur an der Helmut-Schmidt-Universität
(2016)
Die vorliegende Bachelorarbeit untersucht den zur Einführung einer institutionellen Forschungsdateninfrastruktur zu berücksichtigenden Handlungsrahmen an der Helmut-Schmidt-Universität/ Universität der Bundeswehr Hamburg (HSU/ UniBw H) und gibt unter besonderer Berücksichtigung möglicher Aufgabenfelder der Universitätsbibliothek allgemeine Handlungsempfehlungen für deren Implementierung. Da sich die Arbeit sowohl an die Verantwortlichen zur Einführung einer Forschungsdateninfrastruktur an der HSU/ UniBw H als auch an Interessierte der akademischen Gemeinschaft richtet, werden die zum besseren Verständnis besonders relevanten Begriffe zunächst herausgestellt. Auf der Grundlage aktueller Forschungsliteratur und verfügbarer Praxiserfahrung anderer Universitäten wurde mittels Webseitenanalyse und der Auswertung von Fragebögen eine gesamtheitliche Beschreibung für die Implementierung einer institutionellen Forschungsdateninfrastruktur zum Abgleich mit der Ausgangssituation an der HSU/ UniBw H erstellt. Die Arbeit verdeutlicht in den daraus abgeleiteten Handlungsempfehlungen den zu berücksichtigenden allgemeinen Handlungsrahmen in seiner Komplexität und zeigt vor allem diesbezügliche Aufgabenfelder der Universitätsbibliothek von der Initiierung bis zum Abschluss der Implementierung auf. Im Wesentlichen wird hierbei herausgestellt, dass die Universitätsbibliothek als klassische Gedächtnisorganisation und zentraler Informationsdienstleister ihre Kompetenzen besonders bei der Entwicklung und Verwirklichung des Forschungsdatenmanagements sinnvoll einbringen und zukunftsorientiert erweitern kann und sollte. Auslegungsbestimmend ist die von der Universitätsleitung festzulegende Ziel- und Zweckbestimmung der institutionellen Forschungsdateninfrastruktur. Diese dient dem Forschungsdatenmanagement zur Skalierung und Bestimmung von Umfang, Komplexität und Anforderungen an die potentiellen Aufgabenbereiche insbesondere der Universitätsbibliothek. Somit leistet diese Bachelorarbeit einen grundlegenden Beitrag zur weiteren Strukturierung und Konkretisierung der initiatorischen Überlegungen der Universitätsbibliotheksleitung zu den Möglichkeiten der Einführung einer institutionellen Forschungsdateninfrastruktur an der HSU/ UniBw H.